Antes da Deficiência , Existe Murillo

 Antes da Deficiência , Existe Murillo

Um adolescente, um indivíduo, um estudante e um sujeito de direitos.

Depois de tantos anos acompanhando a trajetória escolar de Murillo, sinto necessidade de fazer uma reflexão que vai além de protocolos, documentos, reuniões e respostas administrativas.

Murillo precisa ser visto em sua individualidade.

Não apenas como “o estudante com deficiência”, “o cadeirante” ou alguém que necessita de cuidados.

Precisa ser conhecido como Murillo: um adolescente com sua própria história, personalidade, interesses, formas de comunicação, necessidades, capacidades e possibilidades.

Quando a individualidade desaparece atrás do diagnóstico, corre-se o risco de enxergar primeiro aquilo que a pessoa não consegue fazer e deixar em segundo plano aquilo que ela pode aprender, experimentar, desenvolver e construir quando encontra oportunidades e recursos adequados.

Por isso:

Murillo não pode ser apenas matrícula, frequência ou estatística da Educação Inclusiva.

Ele tem 14 anos. É adolescente, estudante e sujeito de direitos. Tem limitações importantes, mas também possui compreensão, interesses, formas próprias de comunicação e potencialidades que precisam ser reconhecidas e estimuladas.

Desde aproximadamente seus dois anos de idade, nossa família busca na Rede Pública condições para que sua inclusão aconteça efetivamente. Em 2017, sua trajetória já contava com acompanhamento da Defensoria Pública.

Hoje, tantos anos depois, continuo fazendo perguntas que deveriam encontrar respostas concretas dentro de sua vida escolar:

O que Murillo está aprendendo?

O que ele produz?

Quais avanços apresentou?

Em que etapa de alfabetização se encontra?

Quais possibilidades estão sendo construídas para ele?

Quais recursos lhe permitem demonstrar aquilo que sabe e aquilo que é capaz de aprender?

Até 29/09/2026, como sua tutora legal, não tive acesso a produções e registros concretos que me permitam acompanhar efetivamente seu percurso pedagógico.

Não quero apenas ouvir que ele “participou”, “esteve presente” ou que determinada atividade foi oferecida.

Quero conhecer seu processo de aprendizagem.

Existem PEI, PAEE, Estudo de Caso, AEE, professores, Coordenação Pedagógica, gestão, CEFAI e toda uma estrutura destinada à Educação Inclusiva.

Diante disso, minha pergunta continua sendo simples:

Como tudo isso está se materializando na vida de Murillo?

Um livro que ele não consegue acessar adequadamente não representa, por si só, acesso ao currículo.

Uma atividade sem os recursos necessários para que ele consiga realizá-la não representa participação.

Permanecer dentro de uma sala de aula não significa necessariamente aprender.

Estar fisicamente presente em uma atividade coletiva não significa necessariamente estar incluído.

Da mesma forma, permanecer durante horas sentado em sua cadeira de rodas não pode ser confundido com participação escolar.

Murillo precisa de materiais acessíveis à sua baixa visão, recursos compatíveis com suas possibilidades motoras, tecnologia assistiva, estratégias adequadas de comunicação, oportunidades concretas de aprendizagem, mudanças de postura, participação com seus colegas e respeito às suas necessidades de saúde e alimentação.

Não espero que a escola faça por Murillo aquilo que suas limitações não lhe permitem realizar.

Espero que a escola procure caminhos para descobrir aquilo que ele consegue fazer, aquilo que pode aprender e até onde pode avançar quando lhe são oferecidas oportunidades adequadas.

É exatamente aí que, para mim, está o sentido da inclusão.

Não quero que olhem primeiro para a cadeira de rodas.

Não quero que olhem primeiro para aquilo que Murillo não consegue realizar.

Não quero que seu estudante seja definido pelo trabalho que seus cuidados exigem.

Quero que olhem para o adolescente e para o estudante que está sentado naquela cadeira.

Existe ali uma pessoa.

Existe um indivíduo.

Existe um adolescente que merece oportunidades de aprender, experimentar, comunicar-se, fazer escolhas, participar, desenvolver habilidades, conviver com seus colegas e construir sua própria trajetória.

A responsabilidade não pode ser somente dos professores

Os professores não podem estar sozinhos nessa responsabilidade.

A gestão e a Coordenação Pedagógica também precisam acompanhar, orientar, cobrar, avaliar e conhecer aquilo que está sendo efetivamente desenvolvido com Murillo.

A família não pode precisar percorrer professor por professor tentando descobrir o que seu filho ou neto está fazendo na escola.

Depois de tantos anos, não quero mais que as respostas existam apenas em e-mails, encaminhamentos, reuniões ou documentos.

Quero enxergá-las na prática.

Quero enxergá-las nas atividades de Murillo.

Nos recursos que ele utiliza.

Naquilo que consegue produzir.

Nos avanços que apresenta.

Na maneira como participa.

Na forma como é cuidado.

Na convivência com seus colegas.

E, principalmente, nas oportunidades que lhe são oferecidas.

E onde fiquei eu em tudo isso?

Depois de tantos anos, existe também uma pergunta que preciso fazer a mim mesma:

Onde fiquei eu em tudo isso?

Sou avó.

Sou tutora legal.

Sou cuidadora em tempo integral.

Sou aquela que precisa acompanhar consultas, buscar profissionais, reunir documentos, estudar direitos, compreender relatórios, escrever e-mails, cobrar respostas, participar de reuniões e criar diariamente possibilidades para que Murillo tenha uma vida digna e seja reconhecido em suas potencialidades.

Mas existe algo que, no meio de tantas atribuições, às vezes parece ter ficado para trás:

Antes de tudo isso, eu também sou Regina.

Eu também sou mulher.

Ao longo dessa caminhada, muitas vezes sinto que minha própria identidade foi ficando pelo caminho.

Minha vida passou a girar em torno de antecipar necessidades, derrubar barreiras, cobrar direitos e tentar construir para Murillo oportunidades que deveriam existir sem que uma família precisasse lutar incessantemente para consegui-las.

E então me pergunto:

Em que momento deixei de simplesmente viver para passar a existir quase exclusivamente em função de garantir que outra pessoa tenha o direito de viver com dignidade?

Às vezes sinto que já não vivo uma vida que também seja minha.

Eu apenas coexisto.

Murillo tentando encontrar seu lugar em uma sociedade que ainda lhe impõe tantas barreiras.

E eu tentando abrir caminhos para que ele consiga passar.

Talvez essa seja também uma dimensão pouco vista da exclusão:

quando um direito não se concretiza para a pessoa com deficiência, alguém da família frequentemente precisa ocupar esse vazio.

Alguém precisa cobrar.

Explicar.

Documentar.

Pesquisar.

Acompanhar.

Insistir.

Voltar a perguntar.

E continuar lutando.

Eu amo profundamente meu neto e não questiono o cuidado que dedico a ele.

O que questiono é por que tantos direitos que deveriam fazer parte naturalmente da vida de Murillo ainda dependem de uma luta tão permanente da família para acontecer.

Por isso, quando cobro inclusão para Murillo, também estou pedindo que a Rede compreenda que por trás de cada estudante que necessita de apoio existe uma família cuja vida também é atravessada pelas barreiras que ele enfrenta.

A Educação Inclusiva não pode existir somente como uma política pública escrita.

Ela precisa ser percebida na experiência diária do estudante que dela necessita.

Não escrevo isso para atacar profissionais.

Escrevo para provocar uma reflexão.

Para provocar uma mudança de olhar.

Para lembrar que, antes de qualquer protocolo, existe uma pessoa.

Antes do diagnóstico, existe Murillo.

Antes da cadeira de rodas, existe Murillo.

Antes do PEI, do PAEE, do AEE, dos relatórios, dos protocolos e das atribuições administrativas, existe Murillo.

Um adolescente.

Um indivíduo.

Um estudante.

Uma pessoa com sua própria história e com direito a construir seu próprio futuro.

E atrás de todas essas cobranças também existe Regina.

Não apenas a tutora.

Não apenas a cuidadora.

Não apenas a avó que envia e-mails, protocola documentos, acompanha consultas e cobra respostas.

Existe uma mulher que há anos dedica grande parte da própria vida para que seu neto tenha o direito de viver a dele com dignidade.

E é por ele que continuo cobrando.

Murillo não precisa de uma escola que apenas registre sua presença.

Precisa de uma escola que reconheça sua existência, respeite sua individualidade, enxergue suas potencialidades e transforme inclusão em oportunidades reais de aprender, participar, desenvolver-se e pertencer.

Porque inclusão que existe apenas no papel não transforma vidas.

Inclusão precisa acontecer na prática.

RÊ Morais

instagram dele @magicmurillo